
你想如何做最後的告別?
每個人終將孤獨的離開,
你和你所愛的人有一天都會死,
而生命絕不只是你現在所經驗到的。
【本文轉錄自 share 看板】
「媽媽,我要去睡冰床了,」13歲、眉清目秀的瑋澤躺在林口長庚兒童醫院病床上,吐出這句話之後沒多久就過世了,臨走前,面容安詳。
瑋澤9歲那年,突然發現自己手腳愈來愈沒有力氣,身體莫名疼痛,在台北各大教學醫院求診、轉診,始終找不出病因。整整花了一年,最後才被長庚醫院腫瘤科洪悠紀醫師診斷為「原發性神經外胚層腫瘤」。從此,瑋澤開始過著與惡性腫瘤為伍的生活。
身體情況好,媽媽就陪他回學校上課,情況轉糟時,只好回醫院住院接受治療,「再怎麼痛,他都不哭不鬧!」瑋澤媽媽語氣既心疼、又安慰。一年年過去,瑋澤待醫院的時間愈來愈長,年紀雖小,卻知道自己生了什麼病,而且堅持親自簽立「放棄急救」醫囑聲明。「因為他不想像隔壁大哥哥過世前,全身插滿管子,痛苦掙扎,最後七孔流血走了,」幾乎全天候守在病床旁的瑋澤媽媽說。
病榻旁的同學會不知道什麼緣故,但是瑋澤似乎知道自己來日不多,他跟媽媽說,很想念同學。媽媽提議幫他辦個小型同學會,邀請幾個要好的同學來看他,麥當勞快樂兒童餐(瑋澤看著同學享用),在病床旁掛上氣球、彩帶,瑋澤靜靜地看著同學七嘴八舌說班上發生了什麼有趣的事,蒼白的病房變得熱鬧活潑。
媽媽當然也跟同學說明瑋澤生了什麼病,解釋瑋澤必須頂著大光頭,那麼久不能上學的原因,以去除孩子們內心的恐懼。從來,瑋澤媽媽都不隱瞞瑋澤病情,「我總是跟他說,隨緣,你想做什麼就做什麼,以後不管發生什麼,我們都是愛你的。」同學會完那天晚上,瑋澤賴在媽媽身旁說:「媽媽,謝謝妳,我今天好開心。」
瑋澤過世前一個月,長期照顧瑋澤的醫療團隊成員之一,方恩真護理師在一次閒聊時,問瑋澤有什麼願望想實現?「我想幫洪醫師過生日,」當時腫瘤已經侵犯到心臟附近的瑋澤不假思索道出。對瑋澤一家人來說,長期悉心照顧瑋澤的洪悠紀醫師無疑是救命恩人。某個星期五下午,幾乎動員醫療團隊每個人,有人負責訂花,有人買蛋糕、水果,還得有人負責支開洪醫師,想辦法找理由讓她查完病床,最後來到瑋澤病房,來個大驚喜。
當瑋澤出其不意捧出蛋糕,對洪醫師說「生日快樂」,那一瞬間,又驚又喜的洪醫師感動落淚,圍繞在瑋澤床邊的醫護人員們,也忍不住眼角泛紅。慶生會結束後,瑋澤趁著體力還好時,自己打電話問候住在外地的阿嬤。他將訪客送來的水果分送給護士阿姨,謝謝她們多年照顧。
最後一個星期,瑋澤幾乎沒吃東西,只喝水,不做積極治療。原本就很安靜不多話的瑋澤有一天突然說:「媽媽,我要放下,一切隨緣。」那時媽媽並不清楚瑋澤想表達什麼,直到三天後才恍悟。那天是個風和日麗的春天早晨,瑋澤躺在媽媽懷裡,輕聲說著:「媽媽,我要去睡冰床了。」然後闔眼離去。
「兒子教會我,不要太在意很多事。」瑋澤媽媽淡淡笑著說,瑋澤這幾年生病,讓以前只知道賺錢、很少與孩子互動的老公開始幫忙,接送兒子女兒上學、詢問功課,全家人關係變得更緊密。
為了讓瑋澤走得「歡樂」,瑋澤媽媽辦了一場很不一樣的葬禮。靈堂前的遊戲,媽媽相信,瑋澤去了天堂, 身體脫離病痛後,會過得更開心、自由。「我們應該感到欣慰,」她不想將葬禮弄得愁雲慘霧。她將瑋澤同學摺好的紙鶴掛在靈堂兩側,準備了許多零食、飲料,抱著再幫瑋澤辦一次同學會的心情。
剛開始小朋友們來上香時,童稚臉龐充滿害怕、不知所措,也不敢靠靈堂供桌太近。這時,瑋澤媽媽突然提議:「我們來ㄅㄨㄚˇ-ㄅㄨㄟ(擲茭),問看看瑋澤在天上都做些什麼?」很快地,這個勁爆提議將瀰漫靈堂內的濃濃哀傷,一掃而空。
有個男生先跑出來,站在瑋澤相片前唸唸有詞,手握兩個硬幣就往地上丟。他問瑋澤:「天上有沒有電視可以看?」同學們陸續冒出一連串的好奇:「在天堂要上學嗎?」「也要寫功課嗎?」「那裡有沒有電動玩具可以打?」「有其他玩伴嗎?」「會不會無聊?」
連女生也不落人後。小女孩捧著一束花跟瑋澤說:「這是我用零用錢買的,花了150元,我很捨不得,不過還是要送你。」「瑋澤說捨不得就不要送嘛,這麼不甘願!」媽媽連忙幫忙擲茭,問瑋澤:「喜不喜歡?」
結局是,為了搶位置發問問題,男女生在瑋澤靈前擠成一團,又笑又鬧。歡笑聲趕走了葬禮特有的冰冷氣味,孩子們玩興大發,竟然不想回家。「這是我見過最溫馨的葬禮。」瑋澤老師孫義芬說。
有些時候,大人反而比小孩難釋懷。到了民間習俗「頭七」的日子,瑋澤阿嬤很傷心地問瑋澤姐姐,為什麼沒有哭?「阿嬤不要哭,他在天上過得很好!」瑋澤姐姐回應。瑋澤姐姐一開始很生氣老天爺,為什麼讓弟弟發生這樣的事,很恨、不甘心。可是在入殮那天,當瑋澤被放入棺木的那一剎那,她赫然發現,弟弟對著她,柔軟的臉上竟現出一抹笑容!
「瑋澤姐姐後來跟我說,弟弟像個大洋娃娃,只是睡著了,他應該不會再疼痛受苦了。」瑋澤媽媽眼神望向遠方。
她固定到學校擔任志工媽媽,輔導需要被關懷的學生,雖然剛失去一個兒子,依然神情愉快,充滿活力。因為「生命生生不息,死掉的只是軀殼,靈魂永遠存在,瑋澤將繼續他該有的旅程。」媽媽語氣堅定。
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我已經不是第一次讀這篇文章了,但是,看完,仍然有想哭的衝動!只要是有關孩子的死亡,總會讓人有更多的捨不得,以及有更多的哀痛。喪子之痛,一向是所有的重大創傷之中,最令人難以接受,也是時間最難撫平的一種。正常來說,哀悼期平均從六年到終其一生,父母仍會為了死去的孩子感到難以釋懷。
通常,孩子們不是不知道自己快死了,但是他們為了怕大人傷心,都會勉為其難的接受那種模糊的解釋,然後,因為自己的想像而陷入對死亡的驚恐當中。我記得死亡學大師伊莉莎白.庫伯勒博士為了跟孩子溝通死後的事,常常利用圖畫來對孩子講解,而蝴蝶或樹木就是她常用的代表。她好像還出版了一本圖畫冊,都是她跟孩子的對死後的世界的對話,不過不知道台灣有沒有出版。
死亡與臨終關懷的老師說,跟孩子們討論死亡及疾病的問題,一定要先待他們像個孩子,然後再來才是病人或個案的身份。只要你願意,永遠不用擔心他們無法面對,只有你放下自己的猶豫跟假設之後,好好的跟他們討論,你會發現,孩子們都很真實,他們其實都願意了解及參與,也一定會給你最真誠的回應。
對於這一點,我想,瑋澤的媽媽做得好棒!她的用心,讓孩子臨終前,有個溫暖而且安心的時光,也讓其他的孩子都上了一堂好棒的生命教育。在她這樣細心的處理之下,讓她身邊所有的人都受到益處。「當死亡如此靠近」時,不管是瑋澤或他身邊的人,對死亡都不再只是害怕,有了多一些的勇氣去面對。
我們每個人終將孤獨的離開,大家都有死去的一天,「有人活得好像他永遠都不會死,有人卻死得好像不曾活過」生死常在一瞬之間。有時意外發生,就像這一兩天,被大家關注的胡自強夫婦,讓人覺得措手不及。存在主義說:孤獨的面對死亡,是每個人生命中最大的勇氣及挑戰。我們孤零零的來,也都將孤零零的踏上歸途。當你有機會說告別時,你想要如何的做呢?
親愛的~,「生命不在於它的長度,而在乎它的深度。」不論你接不接受,唯一不變的是,生命有它自己的軌跡,Sad but True「你和你所愛的人有一天都會死,而生命絕不只是你現在所經歷到的。」
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